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"Accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic", au centre de  la journée d'information du chu de rouen 

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L'IMP La Maison de l'Enfant, le SESSAD et le FAM Les Albatros étaient présents 
 
En partenariat avec la filière AnDDI-Rares et l’Association Sans Diagnostic et Unique, le 12 octobre dernier, se tenait une journée d'information au CHU de Rouen. Ouverte aux personnels médicaux, aux professionnnels d'accompagnement, aux personnes sans diagnostic et à leurs proches, cette journée a permis de prendre connaissance des avancées de la recherche et des dispositions prises par le corps médical. Occasion de pouvoir identifier les différents acteurs et de faciliter la mise en relation.

Réunies à l'amphithéâtre Flaubert, au sein de l'Hôpital Charles-Nicolles de Rouen, plus de 70 personnes ont assistées vendredi 12 octobre à une journée d'information et de présentations, animée par les équipes du CHU de Rouen. Objectifs de cette rencontre : faire connaître l'association Sans Diagnostic et unique - ASDU et les filières associées, permettre aux familles de témoigner et d'identifier les soutiens possibles, faciliter la mise en relation entre tous les acteurs et apporter des éclairages nouveaux sur les avancées médicales.

A l'écoute des besoins des personnes accueillies et de leurs proches, les chefs de service de l'IMP La Maison de l'Enfant, le SESSAD et le FAM Les Albatros, accompagnés par un professionnel du social, ont assisté aux présentations et aux témoignages. Occasion pour les professionnels associatifs de se rencontrer autour de thématiques communes et d'identifier des réseaux denses et dynamiques d'acteurs oeuvrant en faveur des personnes vivant avec des maladies rares sans diagnostic, à l'échelle du territoire normand et au-delà.

A l'issus de la rencontre, un constat partagé : l'importance de l'établissement du diagnostic précoce, de l'écoute apportée aux familles à chacune des étapes (avant/après diagnostic) et de la mise en relation. 

www.asdu.fr

 

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